[휴먼에이드포스트] 자폐성 장애 및 발달지연장애인들을 위한 아시아 최초 제1회 오티즘 엑스포가 서울 양재동 aT센터에서 '꿈을 그리다, 다름을 말하다.'라는 주제로 7월12일 열렸어요.
사단법인 '함께웃는재단'과 '한국 자폐인 사랑 협회'가 공동주관하고 100여 개의 관계기관 및 단체가 참여하는 행사로 이를 준비하신 '함께웃는재단'의 사무총장 조아라님과 인터뷰를 가졌어요.
◆ 제가 총장님을 처음 만난 게 5년 정도 되었는데 그동안 재단의 여러 프로그램에 참여했고 휴먼에이드포스트를 알게 되었고 취업도 하고 이렇게 기자로 총장님을 인터뷰하게 되어 기쁘고 반갑습니다.
아시아 최초로 제1회 오티즘 엑스포를 주관해서 준비하셨는데 어떤 계기로 하게 되셨나요?
◇ 저도 23살 된 자폐아 아들이 있습니다. 제 아이를 양육하면서 제일 힘들었던 게 정보가 없거나 부족한 것이었어요. 어려운 일이 닥칠 때마다 어떤 식으로 대처해야 되고 어떻게 도움을 줘야 하는지 잘 알지 못하기 때문에 답답하고 힘든 부분이 많았어요.
그래서 오티즘 엑스포 같은 행사가 필요하다고 느꼈습니다. 이러한 엑스포를 통해 저처럼 정보의 부재로 고생하시는 부모님들, 이 분야 종사자들에게 발달장애인에 대한 정확하고 통합적인 정보를 한눈에 보여줄수 있는 장을 만들고자 이 행사를 시작하게 되었습니다.
◆ 정말 좋은 취지입니다. 드디어 오늘 오랫동안 준비하신 엑스포가 시작되었는데 소감 한 마디 해주세요.
◇ 한국에서는 물론이고 아시아에서도 최초의 시도입니다. 얼마나 많은 사람들이 오실까, 얼마나 관심을 가져주실까 그 부분에 대해 걱정이 많았어요. 그런데 생각보다 많은 분들이 관심가져 주시고, 와 주시고, 응원해 주셔서 정말 기쁘고 감사합니다.
◆ 이 행사를 준비하시면서 힘든 점은 무엇이었나요?
◇ 워낙 많은 분들이 함께하시고 도와 주셔서 특별히 힘든 것은 없는 것 같습니다. 할 만했고 즐거웠습니다.
◆ 이번 엑스포에서 자랑스럽게 소개할 만한 행사는 무엇인지 소개해주세요.
◇ 저희 엑스포는 한자리에서 발달장애, 자폐에 관한 것을 볼 수 있는 통합적 정보의 장이기도 하지만 또 발달장애 아이를 키우는 부모나 당사자들이 함께 오셔서 즐거운 시간을 보내고 또 여러 공연이나 전시 같은 것도 감상할 수 있는 축제의 장이기도 해요.
발달장애인들의 작품 전시도 오시면 보실 수 있고 재능발표회나 마켓에서는 발달장애인들의 예술적인 재능을 펼칠 수 있어요. 많은 사람들이 와서 보고 즐길 수 있는 행사입니다. 자랑스럽고 기쁩니다.
◆ 저 또한 많이 자랑스럽습니다. '함께웃는재단'을 운영하고 계신데 향후 계획은 무엇입니까?
◇ 저희 재단은 무엇보다도 제일 주력으로 삼는 것이 정보제공이에요. 정보제공 관련 정보나눔 웹사이트를 이용하여 일주일에 네 번 정도 좋은 자료를 송출(내보냄)을 하고 있어요. 저희가 자료 및 좀 더 좋은 정보를 많이 내보내서 웹진 등을 통해 세상에 알리고 싶고요, 오티즘 엑스포 같은 행사도 앞으로 2~3회 계속해서 해 나가고 싶습니다.
◆ 이번 엑스포가 성공적으로 끝나기를 간절히 바랍니다.
◇ 네, 감사합니다. 너무 훌륭한 인터뷰였습니다. 기자님은 어땠어요?
◆ 굉장히 활기차고 유익한 좋은 자리였습니다.
◇ 저 또한 정말 좋은 자리였습니다. 감사합니다.
발달장애인들은 △신변관리 △자기주장 △사회적 기술 미숙 등으로 인해 사회적응에 어려움을 겪고 있다. 일상에서도 가족의 도움이 필요한 경우가 많고 때로는 인권 침해의 대상이 되기도 한다. 이로 인해 발달장애인 가족들은 육체적 심리적 사회적 부담과 더불어 극심한 스트레스와 좌절을 경험한다. 이에 발달장애 가족의 삶의 질을 향상하고자 사회복지법인 '함께웃는재단'이 설립되었다.
"우리 모두의 삶이 소중하다"는 묵직한 주제를 '함께웃는재단'은 오티즘 엑스포 주최로 △인간존중 △사회적 연대 △창의적 변화를 현장에서 실현하고 있었다.
취재: 박마틴 기자
정리: 김소희(휴먼에이드포스트 편집국)
* 현재 박마틴 기자는 휴먼에이드포스트에서 생생한 '포토뉴스'를 취재하고 발굴하고 있는 발달장애 기자입니다. '쉬운말뉴스' 감수위원으로도 활동하고 있어요.
