뇌전증을 가진 장애인들이 더 이상 차별당하지 않는 세상을 위해
뇌전증을 가진 장애인들이 더 이상 차별당하지 않는 세상을 위해
  • 정민재 인턴기자
  • 승인 2020.04.02 17:50
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'뇌전증 지원법' 제정을 위한 국민청원이 진행되고 있어요
뇌전증지원법 사이트에요. ⓒ정민재 인턴기자
'뇌전증 지원법' 제정 국민청원 포스터예요. ⓒ 한국뇌전증협회

[휴먼에이드포스트] 얼마전 병원을 방문했다가 '뇌전증 지원법' 제정을 위한 국민청원 운동이 3월6일부터 4월5일까지 진행되고 있는 것을 알게 되었어요.

뇌전증을 사전에서 찾아보니 '경련을 일으키고 의식 장애를 일으키는 발작 증상이 되풀이해 나타나는 병'이라고 해요. 유전적인 경우도 있지만, 신체 외부의 상처나 뇌종양 등이 원인이 되어 나타나기도 한대요. 예전에는 전질, 전간, 간질 등으로 불렸어요.

기자가 방문한 병원의 소아과 앞에 '뇌전증 지원법' 제정 국민청원을 알리는 배너가 세워져 있어요. ⓒ정민재 인턴기자

뇌전증의 경우는 다른 장애보다 제대로 지원을 받고 있지 못한 실정이라고 해요.
그런 이유로 대한뇌전증학회와 한국뇌전증협회에서는 △뇌전증을 앓는 장애인이나 노약자 및 어린이들이 차별받지 않고 사회활동을 할 수 있도록 △뇌전증 환우들이 발작시 주변의 도움을 받을 수 있도록 △뇌전증 치료로 인한 경제적 어려움을 국가가 책임져줄 수 있도록  △뇌전증 장애 환우들을 위한 보호-위탁 시설을 설립하도록  △뇌전증 환우와 가족을 위한 심리상담과 직업교육, 재활, 문화활동을 정부와 지자체가 지원하도록  △뇌전증 전문진료센터가 설립되도록 하기 위한 법안을 만들 것을 요구하고 있어요.

뇌전증 증상들은 많지만 그 중 3가지가 대표적인 증상이라고 해요. 그 3가지는 △결절성 경화증 △웨스트 증후군 △드라베 증후군이에요. 
먼저 경절성 경화증은 몸 전체에서 △피부 △신경계 △심장 △뼈 △콩팥 △눈 △폐 등이 다양한 종류의 증상들이 다양한 시기에 나타나는 병이에요. 
그리고 웨스트 증후군은 영국의 의사가 발견한 병인데요, 본인 아들의 발작 증상을 보고 연구해 밝혀낸 것으로 주로 영아기에 발생하는 병이에요. 
마지막으로 드라베 증후군은 프랑스의 소아과 의사가 밝혀낸 병으로 4만명당 1명 이하의 발병률을 가진 신경계통의 질환이에요. 

뇌전증지원법 팸플릿이예요. ⓒ정민재 인턴기자
뇌전증의 종류를 설명한 팸플릿이 병원 안내대에 놓여 있어요. ⓒ정민재 인턴기자

뇌전증 지원법 제정을 위한 국민청원은 가장 짧은 시간에 20만 명 이상이 청원하는 것을 목표로 하고 있어요.
청와대 국민청원 방법은 휴대폰으로 QR코드를 찍거나, 청와대 홈페이지에 접속해 국민청원광장의 국민청원(https://www1.president.go.kr/petitions/586400)을 클릭해 청원 내용을 검색하는 순서로 진행하면 돼요.

뇌전증 지원법이 하루빨리 만들어져 뇌전증을 가진 장애인들이 건강한 일상생활을 할 수 있었으면 좋겠어요.

 

*현재 정민재 인턴기자는 휴먼에이드포스트에서 생생한 포토뉴스를 취재하고 발굴하는 발달장애인 기자입니다. 쉬운말 감수위원으로도 활동하고 있어요.

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