뇌전증장애인식개선의 날 '퍼플데이' 캠페인이 진행되었어요
뇌전증장애인식개선의 날 '퍼플데이' 캠페인이 진행되었어요
  • 송창진 기자
  • 승인 2021.03.30 15:16
  • 댓글 0
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"있는 그대로도 괜찮아, 쓰러져도 괜찮아 !"
뇌전증 장애인에 대한 인식을 바꾸는 날 '퍼플데이' 캠페인이 진행되고 있어요. ⓒ 송창진 기자
뇌전증 장애인에 대한 인식을 바꾸는 날 '퍼플데이' 캠페인이 진행되고 있어요. ⓒ 송창진 기자

[휴먼에이드포스트] 지난 3월26일 뇌전증장애인식개선의 날인 '퍼플데이' 캠페인이 금천장애인 자립생활센터 주최로 여의도 이룸센터 정문에서 진행되었어요. 

소수장애인식개선 캠페인(퍼플데이)은 뇌전증을 갖고 있던 캐나다 소녀 '캐시디 매건'에 의해 제안되어 2008년부터 시작되었으며, 전 세계인들이 하루 동안  '보라색' 상징물을 활용하여 지역 내 뇌전증 장애인에 대한 올바른 인식을 확산시키는 날이에요. 

'퍼플데이 Purple Day'를 만든 캐나다 소녀 '캐시디 매건'이에요. ⓒ 송창진 기자
'퍼플데이 Purple Day'를 만든 캐나다 소녀 '캐시디 매건'이에요. ⓒ 송창진 기자

퍼플데이가 보라색으로 지정된 이유는 보라색꽃 라벤더가 뇌전증의 국제적인 꽃으로 인식되었기 때문이라고 해요. 

뇌전증장애는 뇌의 수많은 신경세포 중 일부가 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상감각, 경련,  쓰러짐, 이상행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이에요. 

뇌전증장애인의 수는 국내 약 40만 명 정도이며 인구 1천 명당 4~5명의 유병률을 보이고 있어요. 현재까지도 뇌전증에 대한 잘못된 인식과 편견으로 인해 수많은 뇌전증 장애 당사자들이 일상생활, 취업 등에 대한 불이익을 받고 있는 경우가 많으며, 예측 불가능한 발작에 대한 두려움, 불안감과 같은 심리·정서적 문제 물론 제한된 생활 반경에서 살아가고 있어요. 

사람들이 '퍼플데이' 행사에 관심을 가지고 있어요. ⓒ 송창진 기자
사람들이 '퍼플데이' 행사에 관심을 보이고 있어요. ⓒ 송창진 기자
뇌전증 장애에 대해 설명해주는 알림판들이 전시되어 있어요. ⓒ 송창진기자
뇌전증 장애에 대해 설명해주는 알림판들이 전시되어 있어요. ⓒ 송창진 기자

뇌전증으로 경련이나 발작을 일으키는 사람을 만나며 절대 당황하지 마세요, 주변의 위험한 물건을 치워주고 숨을 쉬는 지 확인하고, 숨쉬기 편하게 기도를 확보해 주어야 해요. 억지로 몸을 일으키지 말고, 경련은  3분 이내에 저절로 멈춘다고 해요. 

금천장애인 자립생활센터에서는 퍼플데이 캠페인을 통해 소수장애인들의 사회참여와 더불어 뇌전증 장애에 대한 편견을 가진 사람들에게 뇌전증 장애는 여러 장애의 하나일 뿐임을 알리고 소수장애에 대한 인식 개선의 필요성을 공론화하고자 이번 행사를 진행했다고 해요. 

 

* 현재 송창진 기자는 휴먼에이드포스트에서 생생한 '포토뉴스'를 취재하고 발굴하고 있는 발달장애 기자입니다. '쉬운말뉴스' 감수위원으로도 활동하고 있어요.

 



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